Vanessa Colchado no podía creer lo que el médico estaba diciendo. Era verdad, su hijo de 6 meses, Hans Veliz, no estaba desarrollándose como los otros bebés de su edad y en muchas ocasiones presentaba cuadros de fiebre. Pero no tenía tos. Entonces ¿cómo podría el médico señalar que unos pequeños puntos en la radiografía de su hijo, era tuberculosis? Esa era la misma enfermedad que estaba devastando a su novio.
“Comencé a llorar”, dice Colchado, de 20 años, recordando vívidamente este día. “Corrí al carro, lloré y abracé a mi hijo”.
La tragedia golpeó de nuevo justo unas semanas más tarde. La pareja de Colchado, Francisco “Rudy” Veliz, murió el 31 diciembre 2013 de tuberculosis extensamente resistente (TB-XDR)—la peor versión de esta enfermedad infecciosa. Siete días después, su hijo fue internado en el Instituto Nacional de Salud del Niño en Lima, Perú, para comenzar su batalla de dos años contra esta misma enfermedad. Madre e hijo no estaban solos. Socios En Salud / Partners in Health en Perú, estaba con ellos en cada paso de su lucha contra la enfermedad.
Socios En Salud tiene una historia de 20 años de colaborar con el Ministerio de Salud de Perú para tratar la tuberculosis multidrogo resistente (TB-MDR) en los niños, y ha alcanzado una tasa de curación de más de 80%, de acuerdo con los mejores programas del mundo. El programa está basado en el buen diagnóstico, el tratamiento meticuloso, y el cuidado compasivo proporcionado por los agentes comunitarios de salud, quienes visitan a los pacientes en sus casas para asegurar que tomen sus medicamentos y que tengan todo lo que necesitan—comida, una vivienda, y transporte a sus citas médicas. De hecho, Socios En Salud/ Partners in Health ha tenido tanto éxito en tratar la TB-MDR que esta organización, entre varias otras organizaciones, influenció a la Organización Mundial de la Salud a modificar sus normas del tratamiento en 2001.
El personal de Socios En Salud ha visto todas las versiones de TB en Carabayllo, sobre todo en aquellos asentamientos humanos periurbanos y rurales donde trabajan arduamente. Algunos de los casos más complicados para diagnosticar y tratar, han sido en niños.
Cuando los adultos se contagian de TB, normalmente desarrollan síntomas indicadores. Una tos que dura por más de dos semanas. Fiebre. Sudor nocturno. Pérdida de peso. Cansancio. La enfermedad infecciosa normalmente se instala en los pulmones y es lenta y furtiva, matando más de 1.5 millones de personas al año y haciéndola la enfermedad más fatal del mundo.
Cuando los niños desarrollan TB, a menudo es asintomático. Puede que nunca tengan tos, pero tienen el estómago hinchado o nódulos en sus cuellos o axilas. Y pueden actuar igual de travieso y energético como siempre, mientras que la enfermedad se extiende por todo el cuerpo, manifestándose en sus cerebros, riñones, intestinos, huesos, y piel.
“La TB se desarrolla fuera de los pulmones con mayor frecuencia en los niños”, dice Dr. Leonid Lecca, el director ejecutivo de Socios En Salud en Perú y un experto en la TB pediátrica. “Sus defensas son más vulnerables, porque todavía están desarrollando su capacidad de protegerse”.
La mayor parte de veces, la TB se diagnostica con una muestra de esputo, que los adultos normalmente no tienen ninguna dificultad en producir. Pero los bebés y los niños pequeños no pueden toser y escupir de manera voluntaria, así que los médicos hacen exámenes más avanzados o invasivos para llegar a un diagnóstico preciso.
Entre las mejores opciones de diagnóstico se encuentra la radiografía del pecho y espalda del niño. El problema en Perú, dice Lecca, es que los médicos no siempre tienen la experiencia para interpretar las radiografías de niños. Y los médicos que refieren niños a neumólogos muchas veces no se dan cuenta de que sus pacientes nunca cumplirán con la referencia, porque no pueden solventar el transporte a hospitales en Lima o los gastos para los exámenes avanzados.
El Ministerio de Salud de Perú estima que 7% de las 30,000 personas diagnosticadas anualmente con TB son niños. Lecca cree que, si los gastos o el transporte a los hospitales de referencia no fueran un problema, este número sería mucho más alto, considerando que 20% de todos los casos de TB mundialmente son pediátricos.
“Hay una diferencia”, dice Lecca. “¿Cuánta es esta diferencia? ¿Hasta 500 o 1,000 niños?”
Hans fácilmente podía haber sido parte de esta diferencia. Durante meses, Colchado había estado viviendo con Veliz, quien estaba siendo tratado por TB-MDR. Socios En Salud lo había ayudado a recibir un diagnóstico preciso y comenzó su tratamiento a principios de 2013. Su salud mejoró después de varios meses de medicamentos diarios. Cuando dejó de ser contagioso, personal de SES lo ayudó a conseguir un préstamo con su programa de generación de ingresos, que él utilizó para abrir una tienda de videos y comenzar un servicio de mototaxi.
Oscar Ramirez, el encargado de programas para PIH en Perú, llegó a conocer a Veliz durante este tiempo y lo veía como un joven energético quien había dado un vuelco a su vida—un sueldo fijo, una novia, y un bebé recién nacido. Ramirez lo visitó en varias ocasiones durante el año. La última visita que hizo fue en diciembre para preguntarle por qué estaba demorando en pagar su préstamo. Solo una mirada le bastó para saber que sucedia.
Débil y demacrado, Veliz arrastró los pies cuando salió de su habitación para saludar a Ramirez. Era claro que él había recaído y probablemente era contagioso. Ramirez y su colega, supervisor de campo Genaro Ancco, intentaron convencerle al joven de la importancia de volver a tomar medicamentos. Entonces, pensaron en Hans.
“¿Dónde está durmiendo el bebé?” Ramirez se acuerda de haber preguntado. Colchado le dijo, “Todos estamos compartiendo la misma habitación”.
Ramirez le aconsejó a Colchado a mantener el bebé alejado de Veliz mientras que estaba enfermo, y prometió volver después de las vacaciones de navidad para hacer un seguimiento. No se daba cuenta del poco tiempo que le quedaba al joven padre. Cuando volvió un par de semanas más tarde, se enteró de que Veliz había fallecido víspera de Año Nuevo.
“Con pacientes de TB, a veces solo tienes un par de semanas para actuar”, dice Ramirez, lleno de remordimiento. “Hay que dar la atención ahora, inmediatamente”.
Era una lección muy dolorosa de aprender, para Ramirez y la organización entera. En vez de desesperarse, él se enfocó en brindar a Hans el cuidado que necesitaba después de su diagnóstico con TB. Considerando que el tratamiento anti-tuberculosis que Veliz tenía para su TB-MDR había sido irregular, los médicos asumían que él había desarrollado la versión más potente, TB-XDR, que él entonces, sin saberlo, transmitió a su hijo.
Socios En Salud abogaba en nombre de Hans y rápidamente lograron que él fuera internado en el Instituto Nacional de Salud del Niño en el centro de Lima el 7 enero 2014—una semana después de la muerte de su padre. Colchado llevaba tres meses sin despegarse de su hijo. Su madre le traía la cena la mayoría de las noches y la reemplazaba de vez en cuando para que ella pudiera ir a casa, ducharse, y descansar. El personal de Socios En Salud traía pañales y suministros al hospital. La mayoría de veces el apoyo era psicológico, era muy necesario para la madre recién viuda.
El tratamiento para la TB resistente es brutal. Casi un cuarto de niños pierden el oído como efecto secundario de las inyecciones diarias que reciben durante meses. Ellos toman miles de pastillas que causan efectos secundarios desde la náusea a la psicosis temporal. Eso sigue por hasta dos años. Debido a que no están permitidos los ensayos clínicos de medicamentos en los niños, los médicos tienen que hacer conjeturas para determinar la dosis correcta y la duración del tratamiento.
“Muchas veces, los médicos tratan a los niños como si fueran adultos pequeños”, dice Lecca. “Este es un problema, porque los niños metabolizan los medicamentos de una manera diferente. Afortunadamente, los niños toleran bien incluso las altas dosis de medicamentos”.
Así era la situación para Hans. Él tenía ocho meses cuando comenzó el tratamiento en febrero 2014. Una breve reacción alérgica interrumpió su tratamiento durante varias semanas mientras que los médicos intentaban descubrir su origen. Aparte de esta, él tenía pocas complicaciones de sus inyecciones y pastillas.
“Este niño nunca se quejaba”, dice Ramirez. “Cuando naces en este tipo de realidad, imagino que no te quejas tanto”. La única cosa que parecía molestarle era el estómago. De vez en cuando, Colchado le decía a Ramirez, Hans no tenía hambre en las tardes y rehusaba comer.
Ahora, dos años después de comenzar el tratamiento, Hans está curado. Colchado finalmente puede hablar de esta dura experiencia con más facilidad. Ha sido un camino muy largo—uno que le robó su pareja, la puso de rodillas a la camilla de su hijo, y probó su fe.
Ella observa como Hans, quien va a cumplir 3 años en junio, garabatea en un trozo de papel mientras que ella cuenta su historia. Él está ocupando disfrutando la edad de los dos años. Él ha subido de peso, siempre está en movimiento, y agarra todo lo que esté a su alcance.
“Los medicamentos que está tomando son muy fuertes y podría ser que esté tan hiperactivo por eso”, dice Colchado, intentando explicar su naturaleza tan inquieta. “El médico me dijo que él está completamente normal”.
Completamente normal, para un niño quien superó una enfermedad que amenazó su vida y que recién ha dejado los pañales.
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